H αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS/MND), γνωστή και ως «νόσος Λου Γκέριγκ» -από το όνομα του παίκτη του μπέιζμπολ, που απεβίωσε εξαιτίας της το 1941- είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική ασθένεια, που επιτίθεται στους κινητικούς νευρώνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Στις περισσότερες περιπτώσεις ωστόσο οι ασθενείς δεν χάνουν τις διανοητικές τους ικανότητες ούτε την όραση και την ακοή τους.

Στη χώρα μας υπάρχουν 1.200 ασθενείς με ALS, οι οποίοι σύμφωνα με δημοσιεύματα του τύπου, δεν έχουν ούτε οι ίδιοι σωστή ενημέρωση σχετικά με τη νόσο.

Βασικό πρόβλημα στη χώρα μας είναι ότι πολύ συχνά γίνεται σύγχυση ανάμεσα στη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και την αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), με αποτέλεσμα οι ασθενείς ALS να αντιμετωπίζονται σαν να έπασχαν από MS. Αυτό είναι και το βασικό αίτημα των ασθενών: «Να αντιμετωπίζονται ως ασθενείς με ALS και όχι σαν ΜS».

Θεμελιώδες είναι και το ζήτημα των παροχών από τα ασφαλιστικά ταμεία καθώς και της ύπαρξης ενός ευρύτερου συστήματος υποστήριξης. Σύμφωνα με ασθενή, ο ίδιος αναγνωρίζει ότι σήμερα ζει χάρη στο ΙΚΑ, μέσω του οποίου έκανε γαστροτομή, τραχειοτομή, απέκτησε ειδικό καροτσάκι, αναπνευστήρα, το σύστημα επικοινωνίας του και ό,τι άλλο χρειάστηκε. Αυτό όμως χάρη στον προσωπικό αγώνα και τις ηρωικές προσπάθειες των δικών του ανθρώπων.

Στην Ελλάδα το σύστημα διάγνωσης και αντιμετώπισης της νόσου δεν είναι επαρκές.

Στη χώρα μας δεν υπάρχει ALS/MND οργάνωση, που χρηματοδοτείται για να παρέχει ψυχολογική και όποια άλλη υποστήριξη, γιατί για τον ασθενή είναι αδύνατον να μετακινείται και να έχει πρόσβαση στις υπηρεσίες. Εξ άλλου η ασθένεια εξελίσσεται τόσο γρήγορα, που πολλοί δεν προλαβαίνουν.

Το μόνο φάρμακο που μπορεί να βοηθήσει αποτελεσματικά τους ασθενείς ALS επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου είναι το IPLEX, τα τελευταία δύο χρόνια είναι γνωστό ότι βοηθά τους Ιταλούς ασθενείς, που είναι οι μόνοι στον κόσμο που το παίρνουν.

Με αυτά τα δεδομένα,

 Ερωτάται  ο  κ.  Υπουργός,

Τι μέτρα προτίθεται να λάβει και πότε έτσι ώστε:

•    Να υπάρξει επάρκεια από το σύστημα υγείας όσον αφορά την ακριβή διάγνωση και την αντιμετώπιση της νόσου.

•    Nα χορηγείται μέσω των ασφαλιστικών ταμείων το φάρμακο IPLEX ως το μοναδικό που μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.

•    Να δημιουργηθεί φορέας ενσωματωμένος στο σύστημα υγείας για την παροχή ψυχολογικής και όποιας άλλης υποστήριξης χρήζουν οι ασθενείς.

Ο ερωτών βουλευτής

Γρηγόρης Ψαριανός