Δημ. Παπαδημούλης: «Πάνω από 30 εκατομμύρια ασθενείς στην ΕΕ, πάσχουν από τις λεγόμενες Σπάνιες Παθήσεις. Η έλλειψη ειδικών πολιτικών υγείας για τις παθήσεις αυτές, με άμεσες συνέπειες στην καθημερινότητα και στη ζωή τους, πλήττει την εμπιστοσύνη των πολιτών στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης»

Ομιλία του Δ. Παπαδημούλη στο “1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις”, υπό την Αιγίδα της Προέδρου της Δημοκρατίας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων παθήσεων στις 28/2

Ο Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και επικεφαλής της Ευρωομάδας του ΣΥΡΙΖΑ – Προοδευτική Συμμαχία, Δημήτρης Παπαδημούλης, συμμετείχε ως κεντρικός ομιλητής στο 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, που διοργανώθηκε υπό την Αιγίδα της Προέδρου της Δημοκρατίας Κατερίνας Σακελλαροπούλου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και εορτάζεται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου. Βασικός σκοπός της είναι η ευρύτερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών.

Το Συνέδριο πραγματοποιήθηκε δικτυακά από την οργάνωση Rare Alliance Greece και την εταιρία Boussias Communications και σε αυτό έλαβαν μέρος ο Αντιπρόεδρος της Κομισιόν Μαργαρίτης Σχινάς, ο Επικεφαλής και CEO της πολυεθνικής φαρμακοβιομηχανίας Pfizer Άλμπερτ Μπουρλάς, εκπρόσωποι του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας και του Υπουργείου Ανάπτυξης και Επενδύσεων, Ευρωπαίοι αξιωματούχοι, Ευρωβουλευτές, Πανεπιστημιακοί και επιστήμονες από το χώρο της Παιδιατρικής, της Ενδοκρινολογίας κ.λπ.

Στην ομιλία του, ο Δημήτρης Παπαδημούλης, είπε τα εξής:

Κύριε Αντιπρόεδρε της Ευρωπαϊκής Επιτροπής,

Αγαπητοί συμμετέχοντες και προσκεκλημένοι,

Με μεγάλη μου χαρά χαιρετίζω την έναρξη του πρώτου διεθνούς συνεδρίου για τις σπάνιες παθήσεις.

Όπως γνωρίζετε, χθες ήταν η παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων. Μια ημέρα που καθιερώθηκε πριν από 13 χρόνια (το 2008) και αποσκοπεί στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση όλων μας σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών.

Θα ήθελα, λοιπόν, να ξεκινήσω την ομιλία μου αναφέροντας μερικά σημαντικά στοιχεία που αναδεικνύουν τη σπουδαιότητα του θέματος.

Πάνω από 6.000 είναι οι σπάνιες παθήσεις που απαντώνται ανά τον κόσμο, ενώ εκτιμάται ότι οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις ανέρχονται στα 300 εκατομμύρια παγκοσμίως. Μόνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση, πάνω από 30 εκατομμύρια είναι οι ασθενείς που πάσχουν από τέτοιες παθήσεις.

Το 30% των σπάνιων παθήσεων αφορούν τα παιδιά και το 35% αυτών των παιδιών δυστυχώς δεν επιβιώνουν μέχρι τα 5 έτη. Κι αυτό διότι, δυστυχώς, το 95% αυτών των παθήσεων δεν έχουν ακόμα θεραπεία.

Τα στοιχεία αυτά καθιστούν έκδηλη τη μεγάλη και ανεκπλήρωτη ανάγκη να υποστηρίξει ενεργά ο καθένας μας από τη θέση του, την ανάδειξη και ευαισθητοποίηση του κόσμου στις σπάνιες παθήσεις και να συμβάλουμε όλοι μας στην αντιμετώπισή τους με κάθε τρόπο.

Οι σπάνιες παθήσεις παρουσιάζουν ευρείες διαφοροποιήσεις σε ό,τι αφορά τη σοβαρότητα και την εκδήλωσή τους, επηρεάζοντας ριζικά την ποιότητα ζωής των ασθενών αλλά και το προσδόκιμο ζωής τους.

Η έλλειψη ειδικών πολιτικών υγείας για τις σπάνιες παθήσεις και η ελλιπής εμπειρογνωμοσύνη οδηγούν συχνά σε καθυστερημένες διαγνώσεις, ανεπαρκείς θεραπείες και στη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη.

Το γεγονός αυτό έχει άμεσες συνέπειες στην καθημερινότητα και στη ζωή των ασθενών και πλήττει την εμπιστοσύνη των πολιτών στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.

Η πρώιμη διάγνωση, ο προγεννητικός έλεγχος και ο έλεγχος νεογνών, η βελτίωση της περίθαλψης μέσω των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς για Σπάνιες Παθήσεις (European Reference Networks), η εκπαίδευση, η έρευνα, η ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες και ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και η διασυνοριακή περίθαλψη, θα συμβάλλουν στην καταπολέμηση των σπάνιων παθήσεων αλλά και στη βελτίωση της ποιότητα ζωής των ασθενών.

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, είναι απαραίτητη η ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των ευρωπαϊκών προγραμμάτων και πρωτοβουλιών, ιδίως των προγραμμάτων για την υγεία, την έρευνα και την τεχνολογική ανάπτυξη, αλλά και των πολιτικών για τα ορφανά φάρμακα.

Αναγκαία είναι, ακόμη, η ενθάρρυνση και υποστήριξη της ΕΕ προς τα κράτη-μέλη για την ανάπτυξη εθνικών στρατηγικών υγείας για τη διασφάλιση της ίσης πρόσβασης και της διαθεσιμότητας στους τομείς της πρόληψης, διάγνωσης θεραπείας και αποκατάστασης ατόμων με σπάνιες παθήσεις, με την παράλληλη ανάπτυξη περισσότερων και δυναμικότερων πρωτοβουλιών ευαισθητοποίησης, όχι μόνο του κοινού, αλλά και των επαγγελματιών της υγείας και των κοινωνικών υπηρεσιών.

Τέλος, εξαιρετικά σημαντική είναι η χάραξη και διάδοση κοινών κατευθυντήριων γραμμών πολιτικής σε ολόκληρη την Ευρώπη και η ενσωμάτωση των ειδικών δράσεων -σε τομείς όπως η έρευνα, τα κέντρα αναφοράς, η πρόσβαση στη πληροφόρηση, τα κίνητρα για την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων και ανίχνευσης ασθενειών κλπ.- σε μια κοινή στρατηγική για τις σπάνιες παθήσεις.

Αυτές οι ενέργειες μπορούν να συμβάλουν καθοριστικά στη βελτίωση της ταυτοποίησης και των γνώσεων σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, στη βελτίωση της πρόληψης, της διάγνωσης και της περίθαλψης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και στην επιτάχυνση της έρευνας και των εξελίξεων στον τομέα των σπάνιων παθήσεων και των ορφανών φαρμάκων.

Αγαπητές κυρίες και κύριοι, έχει περάσει περισσότερος από ένας χρόνος από την έξαρση της πανδημίας του κορονοϊού. Μιας πανδημίας που προκάλεσε μια πρωτόγνωρη υγειονομική κρίση με τεράστιες κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες. Μιας πανδημίας που άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο ζούμε, εργαζόμαστε, λειτουργούμε και σκεπτόμαστε.

Η πανδημία ανέδειξε στη συνείδηση όλων μας την αξία του ύψιστου αγαθού της υγείας και πόσο σημαντικές είναι οι καλά στελεχωμένες και οργανωμένες δομές δημόσιας υγείας.

Παράλληλα, όμως, ανέδειξε και κάποια από τα διαρθρωτικά προβλήματα που εξακολουθεί να αντιμετωπίζει η Ευρωπαϊκή Ένωση, καθώς οι πολίτες είδαν αρχικά μια έλλειψη συντονισμού στην αντιμετώπιση της πανδημίας.

Ορισμένες χώρες αναγκάστηκαν να ζητήσουν βοήθεια από άλλες, εντός αλλά και εκτός της Ευρωπαϊκής Ένωσης, επειδή δεν μπόρεσαν από μόνες τους να ανταπεξέλθουν σε αυτήν την κατάσταση έκτακτης ανάγκης για την υγεία.

Αυτό είχε ως αποτέλεσμα οι Ευρωπαίοι πολίτες, στην πλειοψηφία τους, να ζητούν την εμβάθυνση του ρόλου της Ευρωπαϊκής Ένωσης στην πολιτική για την υγεία.

Η ΕΕ έχει θεσπίσει μια σειρά από βασικά μέτρα για την υγεία σε τομείς όπως το δικαίωμα των ασθενών σε περιπτώσεις διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης, τα φάρμακα και τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα και τις σοβαρές διασυνοριακές απειλές κατά της υγείας.

Μολονότι έχουν γίνει σημαντικά βήματα για περισσότερη συνεργασία στον τομέα της υγείας, με προτάσεις όπως η αναβάθμιση του ρόλου των βασικών οργανισμών της Ευρωπαϊκής Ένωσης όσον αφορά την ετοιμότητα και την αντίδραση σε μεγάλες υγειονομικές κρίσεις, εντούτοις απέχουμε πολύ ακόμα από μια κοινή ευρωπαϊκή πολιτική για την υγεία.

Μια κοινή ευρωπαϊκή πολιτική για την υγεία που θα ενισχύσει τη συνεργασία, τον συντονισμό, την οργάνωση και την ικανότητα των κρατών-μελών σε όλες τους τις διαστάσεις, συμπεριλαμβανομένων των σπάνιων παθήσεων.
Σε ένα τέτοιο πλαίσιο, η Ευρωπαϊκή Ένωση μπορεί να πρωτοστατήσει διεθνώς στην αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων. Υπάρχει ανάγκη για ένα νέο μονοπάτι από τη διάγνωση στη θεραπεία και στην προσβασιμότητα των φαρμάκων σε όλες τις χώρες παγκοσμίως και σε όλα τα κοινωνικά στρώματα.
Αυτό το ζήτημα, εξάλλου, αναδείχθηκε και με τον πλέον επιτακτικό τρόπο στο θέμα της προσβασιμότητας των πολιτών στα εμβόλια στα κράτη της ΕΕ και πολύ περισσότερο δε στις αναπτυσσόμενες χώρες, με τις φωνές εντός και εκτός ΕΕ που αξιώνουν την έμπρακτη αντιμετώπιση των εμβολίων ως δημόσιων αγαθών εγγυημένων για όλους, να δυναμώνουν διαρκώς.

Πιστεύω ότι με βάση την αλληλεγγύη και με κοινή προσπάθεια, δράση και προσήλωση, αυτό μπορεί να γίνει πραγματικότητα.

Σας ευχαριστώ για την προσοχή σας και εύχομαι καλή αρχή και καλή επιτυχία στις εργασίες του συνεδρίου».