Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008. Οι σπάνιες παθήσεις που απαντώνται είναι πάνω από 6.000, ενώ εκτιμάται ότι τα άτομα με σπάνια πάθηση ανέρχονται στα 300 εκατομμύρια παγκοσμίως. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, είναι πάνω από 30 εκατομμύρια ενώ στην Ελλάδα αριθμούν περί τις 500 χιλιάδες.

Η πολυπλοκότητα των σπανίων νοσημάτων απαιτεί ισχυρό σύστημα Δημόσιας Υγείας και ειδικές πολιτικές για την αντιμετώπιση τους. Σήμερα τα άτομα με σπάνια πάθηση, στην Ελλάδα της κυβέρνησης Μητσοτάκη, έρχονται αντιμέτωπα με την κατάρρευση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και την επικείμενη ιδιωτικοποίηση του, ενώ η μη πρόσληψη γιατρών και ειδικών επιστημόνων οδηγούν σε παραπέρα ανισότιμη πρόσβαση στην διάγνωση, θεραπεία και αποκατάσταση τους. Η ανυπαρξία πολιτικών για την πρόσβαση στην: κοινωνική φροντίδα, στην εργασία, στην εκπαίδευση σε συνδυασμό με την συνεχή αύξηση τιμών ειδών πρώτης ανάγκης και τιμών ενέργειας, η μηδενική αύξηση στα επιδόματα τους, το υψηλό κόστος εργαλείων αξιοπρέπειας (αμαξίδια κλπ) και το τριπλάσιο κόστος της ίδιας της αναπηρίας επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνια νοσήματα που οδηγούνται σε παραπέρα περιθωριοποίηση.
Η βελτίωση της περίθαλψης μέσω των «Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς για Σπάνιες Παθήσεις» (European Reference Networks), η εκπαίδευση, η έρευνα, η ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες, η ιατροφαρμακευτική και η διασυνοριακή περίθαλψη θεωρούνται ΑΝΑΓΚΑΙΑ για να συμβάλλουν στην καταπολέμηση των σπάνιων παθήσεων αλλά και στη βελτίωση της ποιότητα ζωής τους και των οικογενειών τους.
Ο ΣΥΡΙΖΑ- ΠΣ στέκεται δίπλα στην κοινότητα των Αναπήρων και Χρόνιων-Σπάνιων Ασθενών με κοστολογημένο κυβερνητικό πρόγραμμα και περιλαμβάνει :
1.Ενίσχυση και πολλαπλασιασμό των δημόσιων δομών διάγνωσης για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση της βλάβης για παιδιά και ενήλικες.
2. Αναδιάρθρωση των ΚΕΠΑ, αύξηση κατά 30% του αριθμού τους, διπλασιασμός των ιατρών των επιτροπών κρίσης με όλες τις ειδικότητες αλλά και στελέχωση τους με την πρόσληψη κοινωνικών ειδικοτήτων.
3. Διεύρυνση του ΕΠΠΠΑ με νέες σπάνιες παθήσεις και χρόνιες μη αναστρέψιμες παθήσεις.
4. Αύξηση των αναπηρικών επιδομάτων κατά 20% και χορήγησή τους ανεξαρτήτως ηλικιακών κριτηρίων με άρση των υφιστάμενων αδικιών σε κατηγορίες αναπήρων.
5. Ηλεκτρονικό πάσο αναπήρου συνδεδεμένο με τον ηλεκτρονικό του φάκελο του.
6. Επέκταση του προσωπικού βοηθού σε 70.000 σε 24ωρη βάση και όχι πιλοτικά για 1.000 άτομα όπως έκανε η κυβέρνηση της ΝΔ.
7. Χορήγηση εργαλείων αξιοπρέπειας (αμαξίδια κ.α) στους δικαιούχους χωρίς επιβάρυνση.
8. Αύξηση των δασκάλων και καθηγητών ειδικής εκπαίδευσης και σχολικών νοσηλευτών.